Il existe un monde, parallèle au monde des actifs, des biens-portants. Ce monde, c'est celui de la souffrance ; la souffrance physique, celle qui vous rend semblable à une bête, celle qui vous ôte votre humanité.
Quand la souffrance arrive, on pense souvent qu'il suffit de serrer les dents, d'avaler quelques pilules miracles pour que tout cela ne soit qu'un mauvais moment à passer. Quand la souffrance vient d'arriver, on a même l'impression que l'on pourra utiliser cet épisode bref de notre vie pour en retirer une sorte de gloire, une attention accrue de la part de notre environnement, une compassion qui nous constituera un petit nid douillet dans lequel on pourra se réfugier.
Puis la douleur s'installe et plus rien ne la fait céder. A partir de ce moment-là, la souffrance ronge notre vie. On ne peut plus en faire abstraction : elle nous oblige à mesurer chacun des gestes de notre vie quotidienne. S'en est fini de notre liberté : nous ne faisons plus partie du monde des vivants mais de celui des souffrants.
L'incompréhension s'installe aussi. Pour les autres, les biens portants, on s'apitoie sur nous-mêmes, on se centre trop sur notre mal. Ils nous disent : « arrête de regarder ce forum, ces sites internet. Tu te mets le martel en tête. Tu ne t'en sortiras jamais si tu ne te préoccupes que de ta maladie. » Mais comment pourraient-ils comprendre que l'on veut de toutes nos forces s'abstraire de ce mal qui nous ronge mais que sans cesse, la souffrance physique nous ramène à lui.
Les parents, les amis sont lassés de ne pas pouvoir nous retrouver tels qu'ils nous ont toujours connus. Ils voudraient bien qu'on les plaigne eux aussi pour leurs petits maux du quotidien. Mais la souffrance assèche les c½urs...
Les seuls avec qui l'on peut compatir sont ceux qui souffrent d'un mal semblable au notre. Le mal a envahi notre vie. Il nous oblige à nous réfugier dans une communauté de « souffrants ». Depuis que je souffre, je sens le décalage se creuser entre le monde dans lequel j'évolue et celui dans lequel évolue mon entourage. Il n'y a pas un seul monde. Le monde de la souffrance est différent du monde des vivants. Il n'y a que dans cette communauté virtuelle, dans ce monde parallèle, que nous, réduits par la souffrance à l'état d'animaux, pouvons encore ressembler à des êtres humains.

